Prezes stowarzyszenia Mariusz Pająk oraz zaproszeni goście w osobach: p. dr Elżbieta Jasińska, p. dr Katarzyna Gołuch i p. Marcelina Kupis psycholog w dniach 7-8.X.2011r uczestniczyli w XXI międzynarodowej konferencji Alzheimer Europe pod hasłem „ Europejska solidarność bez granic”, odbywającej się w Warszawie pod honorowym patronatem Parlamentu Europejskiego.

W celu podsumowania udziału w konferencji przytaczam otrzymany materiał prasowy, przygotowany przez dziennikarkę Państwowej Agencji Prasowej (PAP) obecnej na Konferencji.

……………{ Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera Alicja Sadowska, która otworzyła w piątek konferencję, podkreśliła, że celem spotkań i działań europejskich organizacji jest "wspólna wizja świata, w którym chorzy mają swobodny dostęp do leczenia, wczesnej diagnozy i wysokostandaryzowanej opieki, gdzie darzy się ich szacunkiem, respektuje się ich godność".

Dodała, że w Europie nadal są duże dysproporcje dotyczące standardów opieki, a celem wspólnych działań jest ich ujednolicenie. "Te różnice stale istnieją i celem naszych działań jest, aby w całej Europie chorzy mieli równe, godne warunki zmagania się z chorobą".

Według niej, sytuacja osób chorych w Polsce w ostatnim czasie znacząco sie poprawia, "jest szybsza diagnostyka i dostęp do nowoczesnych leków, na które stać pacjentów". Jak podkreśliła, największym problemem jest nadal brak systemów i standardów opieki, brak pomocy rodzinom opiekującym się chorymi, zbyt mała liczba ośrodków dla chorych, domów dziennego i całodobowego pobytu.

Prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego prof. Andrzej Szczudlik zwrócił uwagę na rolę wczesnego diagnozowania, które daje chorym szanse na wcześniejsze leczenie, a to z kolei na zatrzymanie lub złagodzenie postępowania choroby i przedłużenie samodzielnego funkcjonowania. "Priorytetem jest wzrost rozpoznań choroby w podstawowej opiece zdrowotnej" - ocenił.

Obecnie liczbę chorych na Alzheimera szacuje się w Polsce, na co najmniej 250 tys., z czego 150 tys. nie ma postawionej diagnozy. Według prof. Szczudlika, statystyki te będą szybko wzrastać, ponieważ nasze społeczeństwo jest najszybciej starzejącym się w Europie. Dodał, że trudno jest o jednoznaczne zalecenia, co do profilaktyki tej choroby, ponieważ wiedza na temat przyczyn jej powstawania jest nadal niewystarczająca.

Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią otępienia (demencji). Rozwija się przeważnie po 65. roku życia, ale u osób z genetycznymi predyspozycjami (ok. 1 proc. przypadków) - nawet przed 50-tką. Badania epidemiologiczne stwierdzają, że zapadalność na chorobę Alzheimera wzrasta z wiekiem. Stwierdza się ją u 14 proc. osób po 65. roku życia oraz u 40 proc. osób po 80. roku życia.

Choroba objawia się m.in. zaburzeniami pamięci i logicznego myślenia. U chorych występują także trudności językowe, problemy z porozumiewaniem się z otoczeniem, trudności w wykonywaniu czynności codziennych oraz zmiany osobowości i nastroju.}…………………..

       Nasze stowarzyszenia m.in. współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera, – co przyczyniło się do możliwości brania udziału w konsultacjach dotyczących tworzenia się Narodowego Planu Alzheimerowskiego, którego założenia opracowane zostały w dniu 24 sierpnia 2011 roku.

     Uznając chorobę Alzheimera za główne wyzwanie dla zdrowia publicznego oraz konieczność stworzenia narodowego planu walki z nią, organizacje alzheimerowskie zrzeszone w Ogólnopolskim Porozumieniu Organizacji Alzheimerowskich, (do którego my też należymy) postulują jak niżej.

1.      Konieczność zapewnienia leczenia i opieki w:

• specjalistycznych poradniach alzheimerowskich (geriatra, psychiatra, neurolog, psycholog i inni specjaliści). Przy poradniach funkcjonuje zespół opieki pośredniej (opieka środowiskowa, hospitalizacja domowa, szybkie i stałe konsultacje w przypadku szpitali innych niż psychiatryczne);
• specjalistycznych całodobowych placówkach dla osób z zespołami otępiennymi (pobyt stacjonarny, pobyt czasowy i krótkoterminowy pełnopłatny)
• specjalistycznych dziennych placówkach (terapia i rehabilitacja osób w lekkim i umiarkowanym stadium choroby, opieka i pielęgnacja w stadium głębokim)
• grupach terapeutycznych dla osób we wczesnym stadium choroby;
• wydzielonych, specjalistycznych małych (7-10 osób) pododdziałów psychiatrycznych dla chorych z nasilonymi zaburzeniami zachowania (lekarz w niewielkim wymiarze, pielęgniarka, dużo opiekunek, duży bezpieczny teren);

Ośrodki wyspecjalizowane w diagnozowaniu i leczeniu „młodych” osób z zesp. otępiennymi.

1. Opracowanie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej również w warunkach domowych.
2. Wsparcie finansowe opieki dla chorego przebywającego  w domu w postaci:
   • zaliczenia opiekunowi czasu opieki w domu nad chorym do okresu składkowego dla celów emerytalno-rentowych w przypadku rezygnacji z pracy zawodowej;
   • „bonów opiekuńczych” przyznawanych choremu na pokrycie kosztów płatnej opieki sprawowanej przez opiekuna zawodowego lub rodzinnego z uwzględnieniem kryterium dochodowości innego niż wynikającego z ustawy o pomocy społecznej;
   • zapewnienie pełnego dostępu do nieodpłatnych lub refundowanych leków na chorobę Alzheimera. Zaopatrzenie w środki pomocnicze

1. Zapewnienie chorym i opiekunom możliwości udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych (dla chorego: opieka, terapia, rehabilitacja; dla opiekuna rehabilitacja, wsparcie psychologiczne).
2. Stworzenie w polskim prawie instytucji „testamentu za życia”.

Zapewnienia klarownych podstaw ustawowych umożliwiających opracowanie skutecznych rozwiązań w dziedzinie wyrażania swej woli za życia przy zachowaniu odpowiednich zabezpieczeń prawnych.

1. Opracowanie programu i zapewnienie środków na działania edukacyjne:

• społeczeństwa;
• opiekunów domowych;
• kadry medycznej
• pomocy społecznej.

1. Inicjowanie i prowadzenie badań społecznych i humanistycznych oceniających

• społeczne koszty choroby,
• obciążenia opieką,
• poziomu życia chorych, opiekunów i rodzin.

1. Uznanie roli i miejsca organizacji alzheimerowskich w systemie wszechstronnej opieki nad chorymi na chorobę Alzheimera oraz finansowe wspieranie ich działań m. in. w formie powierzania zadań zleconych.

     Organizacje zrzeszone w Ogólnopolskim Porozumieniu Organizacji Alzheimerowskich deklarują gotowość włączenia się do budowy Polskiego Planu Alzheimerowskiego na wszystkich jego etapach. http://www.alzheimer-porozumienie.org/