21 WRZESIEŃ 2016 -ŚWIATOWY DZIEŃ/MIESIĄC CHOROBY ALZHEIMERA
Kieleckie Stowarzyszenie Alzheimerowskie dzięki przynależności do Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheiomerowskich http://www.alzheimer-porozumienie.org/ dysponuje przetłumaczonymi informacjami nt. aktualnych danych dotyczących Ch. Alzheimera pochodzących z Alzheimer's Disease International (ADI) www.alz.co.uk
Przetłumaczony tekst poniżej; można tez korzystać z dostępnych linków:
WRZESIEŃ jest Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera (World Alzheimer’s Month™)
Po raz piąty we wrześniu 2016 r. organizacje alzheimerowskie na całym świecie będą obchodzić Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera (wcześniej zwracaliśmy uwagę mediów i obywateli przed wszystkim na dzień 21 września). ADI zachęca organizacje na całym świecie, aby wykorzystywały ten miesiąc jako okazję do organizowania kampanii społecznych, mających na celu podnoszenie społecznej świadomości i do walki przeciwko stygmatyzacji chorych.
Hasłem tegorocznego Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera, podobnie jak w zeszłym roku, jest „Pamiętaj o mnie”. ADI apeluje do członków i sympatyków organizacji alzheimerowskich, aby aangażowali się w obchody: dzielili się własnymi wspomnieniami lub wspominali swoich bliskich. Mogą to zrobić korzystając z #RememberMe #WAM2016.
To, co od lat starają się robić w swoich kampaniach organizacje alzheimerowskie dociera do coraz większej liczby ludzi na całym świecie, ale stygmatyzacja i dezinformacja lub brak wiedzy i świadomości społecznej wśród ciągle jeszcze sporej grupy obywateli jest nadal poważnym problemem. Wiele osób nie wie, czym jest choroba, jakie potrzeby mają chorzy i ich opiekunowie.
W Polsce brak jest nadal systemu opieki nad osobami żyjącymi z chorobą Alzheimera lub innym rodzajem otępienia, mimo że przygotowaliśmy założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego, podążając za przykładem innych krajów, którym się to udało i w których takie Plany/ Programy/ Strategia zostały wdrożone i dobrze funkcjonują.
Szacuje się, że w Polsce żyje ponad 500 tysięcy takich osób, często bez rozpoznania choroby, często bez wiedzy najbliższej rodziny, bez wsparcia lekarzy, najbliższego otoczenia. Choroba nie powinna być wyrokiem. Można z nią żyć, pod warunkiem, że inni rozumieją, na czym polega i jak mogliby pomóc radzić sobie z problemami, które stwarza dla chorego i jego bliskich.
Organizacje alzheimerowskie w rożny sposób obchodzą ten dzień: organizują konferencje prasowe, zapraszają dziennikarzy do swoich siedzib, udzielają wywiadów w prasie , telewizji, radiu; organizują spotkania z władzami lokalnymi, debaty; wywieszają plakaty; zapraszają członków na pikniki, koncerty; organizują specjalne punkty informacyjne; otwierają drzwi do swoich stowarzyszeń, rozdają ulotki. Niektóre organizują marsze i pikiety.
Najważniejsze, żeby nawiązać kontakt ze społeczeństwem przez lokalne media, aby uświadamiać, edukować lokalne społeczności, że chorzy są wśród nas i że zasługują na jak najlepsze życie . Nie można o nich zapominać. Stąd hasło: „pamiętaj o mnie”, skierowane do wszystkich, do polityków, decydentów, do opiekunów rodzinnych i zawodowych, do lekarzy, sąsiadów, przyjaciół. Choroba Alzheimera nadal jest uważana w Polsce za wstydliwą. Mówi się o niej o wiele mniej niż w innych krajach. Skorzystajmy więc z okazji we wrześniu: zwróćmy uwagę na ludzi, którzy zmagają się ze skutkami choroby: pogarszającą się pamięcią, stopniową utratą prostych (wydawałoby się ) umiejętności, z izolacją, marginalizacją i brakiem dostępu do różnorodnych form opieki.
Otępienie (demencja): fakty
- Otępienie (demencja) to termin używany do opisu różnych zaburzeń mózgu, które mają wpływ na pamięć, myślenie , zachowanie i emocje.
Wśród wczesnych objawów otępienie (demencji) pojawiają się utrata pamięci, trudności w wykonywaniu wcześniej znanych czynności, problemy językowe oraz zmiany osobowości
Nie ma obecnie leku, który pomógłby wyleczyć chorobę, ale na świecie dostępne są najróżniejsze formy wsparcia dla chorych i ich opiekunów. W Polsce taką rolę odgrywają w szczególności organizacje alzheimerowskie, które potrafią także wskazać na źródła pomocy, rozwiązania, z których chorzy i ich rodziny mogą korzystać.
Otępienie (demencja) nie zna granic społecznych, ekonomicznych lub etnicznych – chorują ludzie na całym świecie, bez względu na kraj, w którym żyją, na ich pochodzenie, status społeczny i ekonomiczny.
Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną otępienie (demencji). Inne przyczyny to : otępienie naczyniowe, otępienie z ciiałami Lewy'ego oraz otępienie czołowo-skroniowe.
Szacuje się, ze obecnie na świecie ponad 46 milionów osób żyje z otępieniem (demencją). Do roku 2050 liczba ta się zwiększy będzie wynosić 131 milionów.
Na świecie co 3 sekundy kolejna osoba zapada na otępienie (demencję).
- Koszty otępienia na świecie szasowane są na 818 miliardów dolarów. W rezultacie, gdyby opiekę nad chorymi z otępieniem porównać z gospodarką jakiegoś kraju, to takim kraj stanowiłby 18-tą w skali świata gospodarkę. Gdyby koszty opieki porównać z przedsiębiorstwem, byłoby ono najbogatsze e na świecie, z rocznym dochodem przekraczającym firmę Apple (742 miliardy dolarów) i Google ( 368 miliardów dolarów amerykańskich)
Otępienie (demencja) to choroba często ukrywana, o której się głośno nie mówi, albo lekceważona wtedy, kiedy osoba, z nią żyjąca oraz jej opiekunowie najbardziej potrzebują wsparcia rodziny, grup przyjaciół lub społeczności, w której mieszkają.
Społeczna stygmatyzacja wynika z braku wiedzy na temat otępienia (demencji) i może mieć liczne konsekwencje w perspektywie dłuższej i krótszej, na przykład:
- Dehumanizacja osoby żyjącej z otępieniem
Konflikty w rodzinie i wśród przyjaciół
Brak odpowiedniej opieki nad chorymi i ich opiekunami
Słaby dostęp do diagnostyki
- Opóźnienia w rozpoznawaniu przyczyny choroby i w udzielaniu pomocy
Stygmatyzacja osób z otępienie jest problemem na całym świecie i jasne jest, że im mniej będziemy mówić o tej chorobie, tym stygmatyzacją bezie większa.
Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera jest okazją, aby dowiedzieć się więcej i wnieść własny wkład w zmniejszanie stygmatyzacji jak i w poprawie życia chorych i ich rodzin w swoim środowisku lokalnym.
http://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015-sheet.pdf
https://www.alz.co.uk/world-alzheimers-month/dementia-facts
https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/world-alzheimers-month-sample-messages.pdf
https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/WAM-NGO-Toolkit-2016.pdf
World Alzheimer Report 2015
